혈우병 치료제에 대한 약가협상이 지연되면서 환자들의 불안이 커지고 있다.

한국코헴회에 따르면 지난 3월 혈우병치료제 약가협상을 시작한 보건복지가족부와 제약사인 노보노디스크社가 6월8일 마지막 협상기한까지 아무런 해결책 없이 협상을 끝내 생명의 위협이 커지고 있다고 밝혔다.

복지부와 제약사는 애초에 5월까지 협상을 마무리해 절대로 치료제 공급이 중단되는 일은 없도록 하겠다고 약속했지만 약속은 지켜지지 않았다는 주장이다.

코헴회측은 복지부와 제약사간에 안이한 상황대처와 이윤논리로 수개월간의 논의기간을 허송세월로 보냈다고 비난했다.

혈우병 환자는 보통 혈액 내 특정 응고인자가 1% 미만으로 결핍돼있어 자연출혈이 발생한다.

자연출혈이란 외부의 물리적 충격 없이도 근육과 관절 심지어 여러 장기에서 출혈이 발생하는 것을 말한다.

최선의 치료는 출혈 즉시 응고인자를 투여하는 것인데 혈우환우는 항상 출혈에 대비해 응고인자가 있어야 하며 출혈 즉시 응고인자를 투여하지 못하면 생명을 보장받을 수 없다.

코헴회는 "국내 혈우병 항체 환우 및 제7인자 결핍 환우는 치료제가 조속히 정상공급 될 수 있도록 약제급여조정위원회에 환우를 중심에 두고 충분하고 신중한 검토를 해달라"고 요청했다.

한편 한국코헴회(Korea Hemophilia Association)는 대한민국 혈우병 환자(1,850여명)와 그 가족을 대표하는 혈우병 환우협회로, 보건복지가족부 비영리민간단체(제78호)로 등록돼 있다.