김해 석봉초등학교(교장 이재돈)은 지난 12일 생명나눔재단에서 추진하고 있는 희귀 난치병 아동 돕기 '행복한 돼지(저금통) 모금 캠페인'에 동참하여  전교생이 십시일반으로 모은 성금을 김해 생명 나눔 재단에 전달했다.

이 캠페인은 명확한 원인과 치료방법이 없는 세계적으로 희귀한 질환인 할러포르덴-스파츠병을 앓고 있는 조현우 군(가명, 초4)을 위한 캠페인으로 조군은 현재 근육경직으로 인한 극심한 고통이 수반되며, 국가의 의료비지원을 받을 수 없는 상황이다.

11살인 조현우 군은 올해 8월 들어 허리가 90도 가까이 경직되어 꺾이는 등 증세가 급격히 악화되어 미다졸람(향정신성 수면유도제)을 성인기준치의 4배 이상을 투약하고 나서야만 겨우 잠들 수 있을 정도이다. 이런 급격히 악화된 증상으로 동생은 이모에게 맡겨지고 어머님은 힘겨운 간호에 건강도 악화되었으며 아버지는 경제 활동을 할 수 없는 답답한 상황이다.

그러나 수술 이후 증상이 조금씩 호전되면서 가끔씩 보여주는 현우 군의 웃음은 희망으로 다가오고 있다. 현우 군이 병원이 아닌 집에서 조금이라도 덜 아프게, 소소한 생활 속에서 가족들과 함께 웃으며 지낼 수 있도록 여러 사람들의 절실한 도움이 필요하다.

이재돈 교장은 “'행복한 돼지(저금통) 모금 캠페인'은 추운 겨울 날씨에 희귀 질병으로 고통을 받고 있는 우리 주변의 이웃들에게 다시 한 번 눈을 돌려 우리의 자그마한 정성이나마 도움의 손길을 전해줄 수 있는 기회를 가져 아동들의 이웃 사랑 실천이라는 교육적 효과도 기대해 볼 수 있었다.“라고 전했다.